केरल के कोझिकोड के कोयिलैंडी की मूल निवासी रानी महेश* को एक दुविधा ने परेशान कर दिया, जब उनके पति को कुछ साल पहले इलाज के लिए जिले के एक निजी मेडिकल कॉलेज अस्पताल में भर्ती कराया गया था। वह उसके साथ रहना चाहती थी. लेकिन उसका एकमात्र बच्चा, जिसे सेरेब्रल पाल्सी है, घर पर अकेला नहीं छोड़ा जा सकता था।

वह कहती हैं, “इस बात की चिंता थी कि उसकी देखभाल कौन करेगा, मैं उस दिन अस्पताल से घर वापस जाते समय बस में रोना बंद नहीं कर सकी। एक दोस्त के सुझाव के अनुसार, मैंने अपने बच्चे को अपने गृह नगर में दिव्यांग बच्चों के लिए निजी तौर पर संचालित देखभाल गृह में ले जाने का फैसला किया। लेकिन मैं उस जगह से परिचित नहीं थी।”

मलप्पुरम से पीके जमीला* के रूप में मदद मिली, जिन्होंने स्वेच्छा से वहां बच्चे की देखभाल की।

रानी कहती हैं, “वह मेरी चिंता को समझती थीं क्योंकि उनका बच्चा भी दिव्यांग था। उन्होंने 40 दिनों से अधिक समय तक अपने बच्चे के साथ मेरी बेटी की ज़रूरतों का ध्यान रखा।” वह केरलम के उन कई माता-पिता में से हैं जिनका जीवन उनके बच्चों के साथ अविभाज्य रूप से जुड़ा हुआ है। लेकिन उनके अनुसार, उनकी चिंताओं पर शायद ही कभी ध्यान दिया जाता है जिसके वे हकदार हैं। कोझिकोड में सामाजिक न्याय मंत्रालय के विकलांग व्यक्तियों के सशक्तिकरण विभाग द्वारा स्थापित नोडल संस्थानों के एक नेटवर्क, विकलांग व्यक्तियों के कौशल विकास, पुनर्वास और सशक्तिकरण के लिए समग्र क्षेत्रीय केंद्र (सीआरसी) के निदेशक केएन रोशन बिजली बताते हैं कि ऐसे प्रत्येक माता-पिता दुख के विभिन्न चरणों से गुजरते हैं।

वह कहते हैं, “वास्तविकता को नकारना है; खुद पर या दूसरों पर गुस्सा या हताशा; स्थिति से बाहर निकलने का प्रयास; उदासी या अवसाद की अवधि; और अंत में वास्तविकता की स्वीकृति।” रोशन का दावा है कि ऐसे भी मामले सामने आए हैं जब पुरुषों ने बच्चे की हालत के लिए अपनी पत्नियों को दोषी ठहराते हुए उन्हें छोड़ दिया।

भविष्य की चिंता है

जैसे-जैसे बच्चा बड़ा होता है, चुनौतियों का स्वरूप भी बदलता जाता है। “बच्चा किसी तरह लेखक की मदद से बारहवीं कक्षा पास कर सकता है। लेकिन अधिकांश माता-पिता तब वयस्क होने पर अपने भविष्य को लेकर चिंतित होंगे। अकेले पिछले वर्ष में, केरलम में ऐसे माता-पिता के 20 से अधिक मामले सामने आए हैं, जो या तो अपने वयस्क बच्चों को मारने की कोशिश कर रहे हैं या उनके जीवन को समाप्त करने का प्रयास कर रहे हैं। ‘मेरे जीवन के बाद मेरे बच्चे का क्या होगा’ यह उनकी सबसे बड़ी चिंता है,” वे कहते हैं।

लड़कियों के लगभग 34% माता-पिता उनकी अनुपस्थिति में अपने बच्चों की सुरक्षा और भलाई को लेकर चिंतित रहते हैं। मासिक धर्म स्वच्छता प्रबंधन एक और चुनौती है, जिससे शारीरिक और मानसिक थकान बढ़ती है। नींद न आना आम बात है.

सामाजिक कलंक के भी उदाहरण हैं क्योंकि दिव्यांग बच्चों को शादियों जैसे आयोजनों से दूर रखने का प्रयास किया जाता है। रोशन कहते हैं, इस तरह का रवैया माता-पिता को प्रभावित करता है। कोझिकोड के एक सेवानिवृत्त कॉलेज शिक्षक डीके बाबू, जिनका बेटा दिव्यांग है, इस बात से सहमत हैं।

उन्होंने कहा, “दिव्यांग व्यक्तियों की गरिमा, अधिकारों और समावेशन की रक्षा के लिए संसद द्वारा विकलांग व्यक्तियों के अधिकार अधिनियम को पारित किए हुए केवल एक दशक ही हुआ है। समाज को इस तथ्य को स्वीकार करने की आवश्यकता है कि उनमें से अधिकांश अपने माता-पिता की मदद के बिना जीवित नहीं रह सकते।”

बाबू दिव्यांग व्यक्तियों के पुनर्वास और सहायता के लिए माता-पिता के एक संघ का हिस्सा है।

सामाजिक घटनाओं

सामाजिक कार्यकर्ताओं का कहना है कि माता-पिता, विशेषकर माताओं को अक्सर अपनी उच्च शिक्षा, करियर और सामाजिक जीवन पूरी तरह से छोड़ने के लिए मजबूर किया जाता है। एक निजी केयर होम सेंटर द्वारा 200 अभिभावकों के चुनिंदा समूह के बीच किए गए एक हालिया सर्वेक्षण से पता चलता है कि कम से कम चार पीएचडी धारक हैं, जिनमें से एक भारतीय प्रौद्योगिकी संस्थान से है, और 30 स्नातकोत्तर डिग्री धारक हैं, जो अपना करियर बनाने में असमर्थ हैं। उनमें से अधिकांश सामाजिक आयोजनों से भी परहेज कर रहे थे।

इस बीच, श्री चित्रा तिरुनल इंस्टीट्यूट फॉर मेडिकल साइंसेज एंड टेक्नोलॉजी, तिरुवनंतपुरम में फिजिकल मेडिसिन एंड रिहैबिलिटेशन के पूर्व प्रोफेसर यू. नंदकुमार का कहना है कि केरलम में अभी भी एक रूढ़िवादी वर्ग मौजूद है जो अपने बच्चों की स्थिति के लिए माताओं को दोषी ठहराता है।

वह कहते हैं, “माताओं को हमेशा देखभाल का बोझ उठाने के लिए मजबूर किया जाता है। इससे थकान और मानसिक टूटन हो सकती है क्योंकि ऐसे बहुत से लोग नहीं होते जिनके साथ वे अपनी चिंताओं को साझा कर सकें। इसके अलावा, विकलांग बच्चों के कई माता-पिता ऐसे लोगों के शिकार बन रहे हैं जो जादुई इलाज करते हैं। यहां तक ​​कि वे अपनी संपत्ति भी बेच देते हैं, यह झूठा विश्वास करते हुए कि उनका बच्चा बेहतर हो जाएगा। हालांकि, इस तरह के उपचार से बच्चों को केवल नुकसान ही होगा।”

कोझिकोड में एक निजी देखभाल गृह के महासचिव और जिला कलेक्टर की अध्यक्षता वाली एक वैधानिक संस्था, नेशनल ट्रस्ट ऑफ इंडिया की स्थानीय स्तर की समिति के संयोजक टीके मुहम्मद यूनुस, माता-पिता को आर्थिक रूप से सशक्त बनाने की आवश्यकता महसूस करते हैं, जिन्हें मानसिक स्वास्थ्य सहायता की भी आवश्यकता होती है।

“कई सरकारी परियोजनाएं और योजनाएं हैं। हमें यह सुनिश्चित करने की जरूरत है कि वे इच्छित लाभार्थियों तक पहुंच रहे हैं। हमारे पास पर्याप्त संस्थान और कानून हैं, लेकिन उन्हें और अधिक प्रभावी बनाने की जरूरत है। नई परियोजनाएं शुरू करना समाधान नहीं है; मौजूदा परियोजनाओं को सशक्त बनाना है। उदाहरण के लिए, विकलांग लोगों के लिए पेंशन का प्रावधान है। लेकिन कितने लोगों को यह मिल रहा है और कितने बचे हुए हैं – ऐसी चीजों को सुव्यवस्थित करने की जरूरत है, “वह कहते हैं।

अनुवर्ती कार्रवाई की आवश्यकता है

उनका मानना ​​है कि अक्सर परियोजनाएं शुरू की जाती हैं और योजनाओं की घोषणा की जाती है, लेकिन कोई उचित अनुवर्ती या मूल्यांकन नहीं होता है। यूनुस चिंताओं को हल करने के लिए शिक्षा, स्वास्थ्य और सामाजिक न्याय विभागों के बीच एक अभिसरण का सुझाव देते हैं। वे कहते हैं, ”स्कूल पाठ्यक्रम में उनकी वास्तविक जीवन की समस्याओं को शामिल करके एक शुरुआत की जा सकती है, जो अन्यथा केवल सफलता की कहानियों के बारे में जानकारी देता है।”

हाल ही में, दिव्यांग व्यक्तियों के पुनर्वास और सहायता के लिए माता-पिता के एक समूह ने अपने बच्चों को अपने पैरों पर खड़ा होने में मदद करने के लिए कोझिकोड के कीझारियूर में एक सामुदायिक रहने की जगह शुरू की थी।

माता-पिता ने जमीन खरीदने के लिए पैसे जमा किये। वे परिसर में 800 वर्ग फुट क्षेत्र के 25 घर बनाने की योजना बना रहे हैं। पांच मकानों का काम खत्म हो चुका है। व्यावसायिक प्रशिक्षण केंद्र, थेरेपी इकाइयाँ, कक्षाएँ, शयनगृह, सामान्य रसोई, मनोरंजक पार्क, टर्फ ग्राउंड और एक स्वास्थ्य केंद्र भी पाइपलाइन में हैं। समूह के लोगों के अनुसार, विचार यह है कि एक ऐसा स्थान बनाया जाए जहां बौद्धिक विकलांगता वाले लोग अपने माता-पिता की अनुपस्थिति में भी रह सकें।

ट्रस्ट के अध्यक्ष के. कोयट्टी कहते हैं, “बच्चे अपने माता-पिता के साथ उनके घरों में और शयनगृह में भी रह सकते हैं। यह उन्हें आत्मनिर्भरता का अनुभव देने के लिए है।”

रोशन अपने बच्चों के विकास के विभिन्न चरणों में माता-पिता के लिए जीवन भर समर्थन की आवश्यकता पर प्रकाश डालते हैं।

“दुर्भाग्य से, कई माता-पिता मस्तिष्क के विकास के विभिन्न चरणों, मुद्दों की पहचान और उचित हस्तक्षेप से अनजान रहते हैं, खासकर तंत्रिका संबंधी विकारों के लिए। कम से कम उनमें से कुछ को यह नहीं पता है कि विभिन्न प्रकार की विकलांगता का पता लगाने के लिए कौन सी चिकित्सा पद्धतियां उपलब्ध हैं और कौन से उपचार उपलब्ध हैं,” वे कहते हैं।

सामाजिक न्याय विभाग के एक अधिकारी, जिन्होंने नाम न छापने की शर्त पर कहा, का दावा है कि मौजूदा नीति स्वयं “अभिभावक-केंद्रित” है।

सरकारी पहल

निजी संस्थानों के अलावा, उत्तरी केरल में कुछ सरकारी पहल भी हैं, जिनमें सरकारी मेडिकल कॉलेज अस्पताल, कोझिकोड से जुड़ा क्षेत्रीय हस्तक्षेप केंद्र और ऑटिज्म केंद्र और सरकारी सामान्य अस्पताल, कोझीकोड में जिला प्रारंभिक हस्तक्षेप केंद्र शामिल हैं। क्षेत्रीय स्तर पर, प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों से जुड़े समुदाय-आधारित विकलांगता प्रबंधन केंद्र हैं। हालाँकि, वह मानते हैं कि अन्य जिलों में ऐसी कई सुविधाएँ नहीं हो सकती हैं। बौद्धिक और विकासात्मक विकलांग बच्चों के माता-पिता के संगठन भी इस क्षेत्र में सक्रिय रूप से काम कर रहे हैं।

रोशन कहते हैं कि अभिभावकों से जुड़ने के लिए सीआरसी के तहत कई आउटरीच कार्यक्रम आयोजित किए जा रहे हैं। “हमारे पास छह साल तक की उम्र वालों के लिए एक सेक्शन है और छह साल से अधिक उम्र वालों के लिए दूसरा सेक्शन हैफिजियोथेरेपी, व्यावसायिक चिकित्सा, नैदानिक ​​​​मनोविज्ञान, शारीरिक चिकित्सा, भाषण और श्रवण, ऑडियोलॉजी और विशेष शिक्षा के विभाग हैं। एक व्यापक प्रणाली है,” वह आगे कहते हैं।

दिव्यांग छात्रों के लिए परियोजनाओं के डिजाइन में शामिल समग्र शिक्षा केरलम (एसएसके) के पूर्व अधिकारी एके अब्दुल हकीम, माता-पिता की चिंताओं को दूर करने के लिए सार्वजनिक क्षेत्र में एक सामाजिक सुरक्षा प्रणाली स्थापित करने का सुझाव देते हैं।

“समस्या 18 वर्ष से अधिक आयु वालों के लिए अधिक गंभीर है। हमें उनकी शारीरिक या बौद्धिक विकलांगता को एक लाभ के रूप में बदलने के लिए योजनाएं बनाने की आवश्यकता है। उदाहरण के लिए, बौद्धिक विकलांगता वाले लोगों को उचित रूप से प्रशिक्षित होने के बाद यांत्रिक प्रकृति की नौकरियों में तैनात किया जा सकता है,” वे कहते हैं।

विकलांग लोगों को अस्थायी आवास प्रदान करने के लिए जिलों में राहत देखभाल केंद्र स्थापित करने की सामाजिक कार्यकर्ताओं की मांग को संबोधित करते हुए, ताकि देखभाल करने वाले आपात स्थिति, चिकित्सा उपचार, यात्रा या सामाजिक कार्यक्रमों में भाग ले सकें, सामाजिक न्याय विभाग ने अगस्त में पहले राज्य में तीन ‘अनपु’ घरों के शुभारंभ की घोषणा की थी।

दिव्यांग लोग और उनके माता-पिता वहां सात दिनों तक रह सकते हैं। एक लाभार्थी छह महीने में दो बार सुविधा का उपयोग कर सकता है। एक बार में 25 से 30 लोगों को प्रवेश दिया जाएगा. यूनुस सुझाव देते हैं, “प्रत्येक योजना या परियोजना इन लोगों के लिए आशा जगाती है। सरकार को पहले यह सुनिश्चित करना चाहिए कि अंतिम परिणाम सकारात्मक हो।”

रानी को जमीला में समर्थन का एक स्तंभ मिला। लेकिन अधिकतर लोग उतने भाग्यशाली नहीं होते.जमीला ने आह भरते हुए कहा, “मैं केवल यही कामना कर सकती हूं कि जब मुझे जरूरत होगी तो मुझे भी इसी तरह की मदद मिलेगी।”

(*उनकी गोपनीयता की रक्षा के लिए नाम बदल दिए गए हैं)।