ओडिशा के अंगुल जिले की मालिनी (बदला हुआ नाम) ने पारंपरिक तरीके से शादी नहीं की। अपने भावी पति के साथ कुंडली मिलाने के बजाय, उसने और उसके परिवार ने शादी के लिए सहमत होने से पहले जोड़े की मेडिकल रिपोर्ट पर भरोसा किया।

42 वर्षीय मालिनी जन्म से ही सिकल सेल रोग (एससीडी) से पीड़ित हैं, जो लाल रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करने वाला एक आनुवंशिक विकार है। फिर भी, उनकी शादी सफल रही और अब वह 12 साल के एक स्वस्थ बेटे की मां हैं।

सार्वजनिक क्षेत्र की महानदी कोलफील्ड्स लिमिटेड (एमसीएल) के प्रबंधक आशीष उतने भाग्यशाली नहीं थे। एक स्थिर और अच्छी तनख्वाह वाली नौकरी होने के बावजूद, वह अपनी प्रेमिका के परिवार को यह विश्वास नहीं दिला सका कि उससे शादी करने में कोई बुराई नहीं है। यहां तक ​​कि एक प्रसिद्ध हेमेटोलॉजिस्ट ने भी मध्यस्थता करने की कोशिश की, लेकिन जोड़े का नौ साल का रिश्ता अंततः शादी में परिणत होने में विफल रहा।

ओडिशा एससीडी के उच्च प्रसार वाले 17 राज्यों में से एक है। उपलब्ध आंकड़ों के अनुसार, राज्य में जांच की गई लगभग 10.61% आबादी में या तो सिकल सेल विशेषता (एससीटी) या सिकल सेल रोग है।

होमोजीगस सिकल सेल एनीमिया के रोगी आशीष ने कहा कि वह इस बीमारी के कारण होने वाले असहनीय दर्द को सहन कर सकता है, लेकिन इससे जुड़े कलंक से उबरना उसके लिए कहीं अधिक कठिन है।

नवगठित नेशनल अलायंस फॉर सिकल सेल एंड थैलेसीमिया कंट्रोल (NASCETC) के सदस्यों ने शनिवार (26 सितंबर, 2026) को यहां ओडिशा हेमेटोलॉजी एसोसिएशन की 16वीं वार्षिक कांग्रेस के मौके पर आयोजित अपनी पहली बैठक में कहा, “सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों को सामाजिक कलंक बीमारी से अधिक प्रभावित करता है।” एससीडी और थैलेसीमिया से पीड़ित लोगों के लिए एक मजबूत सहायता प्रणाली बनाने के लिए स्वैच्छिक मंच का गठन किया गया है।

केंद्र सरकार ने 2047 तक सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या के रूप में एससीडी को खत्म करने के लक्ष्य के साथ, ओडिशा सहित 17 उच्च प्रसार वाले राज्यों में 1 जुलाई, 2023 को राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन कार्यक्रम (एनएससीएईपी) शुरू किया।

“यह कार्यक्रम आनुवंशिक बीमारी को नियंत्रित करने के लिए भारत की सबसे बड़ी पहलों में से एक है और इसके पैमाने और व्यापक समुदाय-आधारित दृष्टिकोण के कारण अंतरराष्ट्रीय स्तर पर इस पर बारीकी से नजर रखी जा रही है। चिकित्सा हस्तक्षेप के अलावा, हमें बीमारी के आसपास की वर्जनाओं और सामाजिक कलंक को भी संबोधित करने की आवश्यकता है। एससीडी के साथ रहने वाले लोगों को इस स्थिति के बारे में जागरूकता पैदा करने में खुद आगे आना चाहिए,” प्रसिद्ध हेमेटोलॉजिस्ट प्रोफेसर आरके जेना ने कहा।

राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन, मध्य प्रदेश की उप निदेशक रूबी खान और एम्स, दिल्ली में हेमेटोलॉजी विभाग के प्रमुख मनोरंजन महापात्रा सहित विशेषज्ञों ने रोगियों और उनके परिवारों को सलाह दी कि सिकल सेल रोग से पीड़ित लोग स्वस्थ विवाहित जीवन जी सकते हैं यदि उनके साथी में सिकल सेल विशेषता (एससीटी) या सिकल सेल रोग नहीं है।

“कुंडली मिलाओ या ना मिलाओ, लेकिन सिकल सेल रिपोर्ट मिलनी जरूरी है (कुंडली मिलाओ या न मिलाओ, लेकिन सिकल सेल मेडिकल रिपोर्ट का मिलान जरूरी है)। गर्भवती महिलाओं को भी प्रसवपूर्व निदान कराना चाहिए, जबकि निवारक उपाय के रूप में परिवार के सदस्यों की जांच की जानी चाहिए, ”डॉ. खान ने कहा।

प्रोफेसर महापात्रा ने कहा कि, थैलेसीमिया के विपरीत, एससीडी वाले लोग सामान्य जीवन जी सकते हैं और, हर मरीज को अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं होती है।

उन्होंने कहा, “हर मरीज को अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं होगी। मरीजों को अपने डॉक्टरों द्वारा बताई गई सलाह का पालन करना चाहिए और अपने डर पर काबू पाना चाहिए।”

यद्यपि हाइड्रोक्सीयूरिया जैसी दवाएं, जो दर्द की आवृत्ति और गंभीरता को कम करने में मदद करती हैं, सरकारी अस्पतालों में उपलब्ध हैं, और कई सरकारी और निजी अस्पतालों में हेमेटोलॉजी विभाग खोले गए हैं, फिर भी रोगियों और उनके परिवारों को बीमारी से जुड़े सामाजिक कलंक का सामना करना पड़ रहा है।

“कंधमाल जिले में, जहां हम रक्त विकारों से जुड़े सामाजिक कलंक का अध्ययन कर रहे हैं, हमने पाया है कि कुछ लोग पड़ोसियों से अपनी स्थिति छुपाने के लिए अपने घरों से दूर स्थानों से दवाएं इकट्ठा करते हैं। आईसीएमआर के क्षेत्रीय चिकित्सा अनुसंधान केंद्र, भुवनेश्वर की वैज्ञानिक देबर्पिता मोहंती ने कहा, “शादियां भी परिवारों द्वारा अपने बेटे या बेटियों की चिकित्सा स्थिति का खुलासा किए बिना की जाती हैं।”

प्रकाशित – 27 सितंबर, 2026 07:08 पूर्वाह्न IST